Он хочет жить как все дети, несмотря ни на что

Голова Миши начала буквально падать на грудь, когда малышу было всего два месяца. Он закатывал глаза, и все его тело будто превращалось в желе. Пропадали рефлексы. А ведь из роддома Миша уехал абсолютно здоровым ребенком. Но синдром Жубера, который встречается у одного ребенка из 100000, больно и подло ударил по здоровью. Миша не сдается и делает постепенные успехи. Врачи верят в него. Но мальчику необходима помощь.

Аномалия развития мозжечка, слабость мышц, деформация стоп и грудной клетки, задержка психоречевого развития — все это обрушилось на мальчика шесть лет назад. Шокированные родители бросились спасать сына, и так они дошли до постановки диагноза и новой, болезненной реальности.

Миша — долгожданный, очень желанный ребенок. Когда сын начал буквально таять на глазах, нас экстренно госпитализировали. Обследование выявило органическое поражение ЦНС, тетрапарез. Дали инвалидность.

Позже, проведя углубленные тесты, врачи нашли первопричину — то самое генетическое заболевание. Диагноз тяжелый, но есть у него две стороны медали. Первая — Мише тяжело догонять сверстников, он позже других обретает навыки, с трудом поддерживает мышечную силу. Вторая — мозжечок и мышцы, по словам докторов, можно натренировать. А значит, состояние поддается корректировке и лечению.