курс реабилитации
Шагиева Амелия Эриковна
Когда у Амелии начались судороги после родов, никто не понимал, что происходит. Девочка попала в реанимацию и лежала в предкомовом состоянии. И лишь спустя два года генетики сообщили: у девочки очень редкое заболевание, и с таким долго не живут. Амелия живет. Уже почти девять лет. Но без постоянной реабилитации и помощи ее жизнь станет слишком хрупкой.
Причину первоначальных судорог в роддоме не нашли. Обследования врачам ничего не давали. Родители дежурили у кровати дочери и надеялись на лучшее.
Было очень больно и страшно наблюдать, как твой ребенок лежит со слегка приоткрытыми глазами. Мы даже не понимали, спит они или нет. В один из дней кроватку Амелии окружили врачи. Мои ноги стали ватными, я вошла в палату и услышала: «Спящая красавица проснулась».
Амелию вскоре выписали, назначив препараты от фокальной эпилепсии. Дома девочка стала развиваться, и в два года лекарства отменили. Но опытный эпилептолог направил ребенка к генетикам. Они и обнаружили дефицит Д-бифункционального белка. Это нейродегенеративное заболевание характеризуется гибелью нервных клеток. Вместе с клетками могут погибнуть даже самые базовые функции организма, такие как дыхание.
Мозг Амелии может забыть простейшие команды: как есть, моргать, пить и даже просто дышать. Помню, как по ночам мы постоянно проверяли дочь, чтобы удостовериться, что она дышит.
Лечения от этого недуга не существует. Но с помощью реабилитации, которая вот уже много лет проводится по 20 дней в месяц, можно остановить запущенные болезнью процессы. Никакого другого пути нет. И как верно подмечает мама девочки, занятия для Амелии — это не способ чего-то достичь, а поддержка жизни. И возможность бороться с контрактурами в конечностях, грубой задержкой развития и синдромом ДЦП. Все это очень отравляет и без того сложную жизнь ребенка.
У Амелии сложный график. Но в свои редкие свободные дни она радуется компании бабушек и дедушек. А еще каждый вечер ждет папу с работы. И когда тот приходит, девочка широко улыбается.
Улыбка — это единственный показатель состояния нашей дочери. Если она улыбается, значит, все хорошо и ее ничто не беспокоит.
В 2022 году Амелия легла под нож. В мае 2025 года ей предстоит еще одно оперативное вмешательство. И реабилитации. И все это, чтобы завтра, в следующем месяце, через год или два иметь возможность снова обнять отца и улыбнуться, словно говоря всем: я жива.
В центре «Мечты сбываются» Амелию ждут специалисты. Стоимость курса — запредельная для семьи. Они очень просят помочь им поддержать жизнь дочери.
Организация существует с 2014 года.
Фонд ведет благотворительную деятельность
в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
Наша команда реализует ряд проектов
по оказанию гуманитарной помощи одиноким
пенсионерам, детям-сиротам и семьям,
попавшим в кризисную ситуацию.
О результатах нашей работы мы рассказываем в нашей группе ВК
«Наша миссия — дарить людям в кризисной ситуации надежду на светлое будущее.
И это наполняет нашу жизнь смыслом»
Наталья Чурганова,
основатель БФ «Добрый Слон»
16
учреждений для детей-сирот
и одиноких пожилых
(это ~500 человек)
500
одиноких
пенсионеров
80
человек, находящихся
в трудной жизненной
ситуации
3
ребенка со сложными
диагнозами
Если вам, как и нам, не все равно на судьбу тяжело больных детей, вы можете внести свой вклад в решение проблемы — пожертвовать любую комфортную сумму разово или подписаться на ежемесячные пожертвования
Реквизиты
Документы
Награды
и благодарности
Диагноз
ДЦП, спастический тетрапарез, окклюзионная шунтированная гидроцефалия, вторичная микроцефалия, симптоматические судорожные приступы, частичная атрофия зрительного нерва
специализированный курс реабилитации
Диагноз
поражение ЦНС, нейрогенетический синдром, агенезия мозолистого тела, генетически детерминированный синдром, атонически-астатический синдром, псевдобульбарная дизартрия тяжелой степени, сенсомоторная алалия, ЗПР
специализированный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастический тетрапарез, грубая задержка психомоторного и речевого развития, сообщающаяся гидроцефалия
ходунки с поддержкой тела и сиденье для ванны
Диагноз
Поражение ЦНС тяжелой степени, тетрапарез, внутренняя гидроцефалия, декомпенсация, состояние после ВПШ, симптоматическая лобная эпилепсия.
программа комплексной реабилитации
Диагноз
Локализованная идиопатическая эпилепсия, эпилептические синдромы с судорожными припадками, синдром Зеллвегера
курс реабилитации
Диагноз
Последствия перенесенной тяжелой ЧМТ, синдром спастического тетрапареза, нарушение статико-моторных функций
индивидуальный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП: спастическая диплегия, дизартрия, контрактуры тазобедренных суставов, двусторонние подвывихи головок бедренных костей, эквино-плоско-вальгусная деформация стоп
профильное восстановление после операции на суставах
Диагноз
органическое поражение нервной системы, центральный тетрапарез, дизартрия, атаксический синдром, нейропатия верхних и нижних конечностей
курс занятий со специалистами по реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, с преимущественным поражением нижних конечностей, нарушение статико-динамических функций, ЗПРР, псевдобульбарная дизартрия
комплексная программа реабилитации
Диагноз
Spina Bifida - дефект развития спинного мозга и позвоночника
курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, гидроцефалия, эпилепсия, спастический тетрапарез
месячный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, грубая задержка психомоторного и речевого развития, структурная эпилепсия, деформации стоп и гидроцефалия
курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, вальгусная деформация стоп, дисплазия ТБС, задержка речевого и моторного развития
комплексный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, дизартрия, атрофия зрительного нерва, симптоматическая фокальная эпилепсия в ремиссии
комплексный курс реабилитации
Диагноз
резидуально-органическое поражение ЦНС, внутренняя тривентрикулярная гидроцефалия, нижняя спастическая диплегия, системное недоразвитие речи
комплексный курс реабилитации
Диагноз
органическое поражение головного мозга, смешанная гидроцефалия шунтозависимая компенсированная, ДЦП, двойная гемиплегия, грубая ЗПМРР
аппарат для тренировки ходьбы «Экзобот-2»
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, ЗРР
курс комплексной реабилитации и коррекции
Диагноз
спастическая тетраплегия, последствия клебсиелезного менингоэнцефалита, бульбарные нарушения, лимфобластный лейкоз в состоянии ремиссии
комплексный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастический тетрапарез, двусторонний паралитический подвывих бедер, эквинусная деформация правой стопы, кардиопатия смешанного генеза
комплексный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастический тетрапарез, непостоянное альтернирующее сходящееся 2-х стороннее косоглазие, дизартрия, структурная фокальная эпилепсия
комплексная программа реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастический тетрапарез, многочисленные контрактуры суставов, дизартрия, логоневроз
специальный курс реабилитации
Диагноз
последствия ОНМК в СМА слева: правосторонний гемипарез, нарушение походки, эмоционально-личностные и когнитивные нарушения, моторная афазия
специализированное лечение в реабилитационном центре
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, эпилепсия, ЗПРР
детская инвалидная коляска
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, эпилепсия, ЗПРР
курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, дубль-атетоз, двигательные нарушения, неонатальные судороги, субклиническая эпилептиформная активность
специализированный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, задержка психоречевого развития, эпилептиформная активность, тазовые нарушения
комплексный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, с преимущественным поражением правых конечностей, симптоматическая эпилепсия в ремиссии
комплексный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП: спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия, структурная фокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, интеллектуальная недостаточность тяжелой степени, анартрия
передне-заднеопорный вертикализатор ЭкзоСтенд
Диагноз
последствия нейроинфекции, ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПРР, экзотропия, гиперметротропия
полная программа восстановления для возможности научиться ходить
Диагноз
задержка двигательного и психо-речевого развития, ассоциированная с мутацией в гене BPTF, гиперметропия
программа комплексной коррекции
Диагноз
спастико-гиперкинетическая форма ДЦП, фокальная эпилепсия, бронхиальная астма. Нейромышечный сколиоз 3 степени, декомпенсация, прогрессирующая форма. Остеопороз. Состояние после хирургической коррекции плоско-вальгусной деформации стоп
комплексный курс реабилитации
Диагноз
синдром Жубера, атактический синдром, ЗПРР, ОНРЗ
специальный курс реабилитации
Диагноз
синдром Жубера, атактический синдром, ЗПРР, ОНРЗ
12-ти дневный курс комплексной неврологической реабилитации
Диагноз
аномалия развития головного мозга (агенезия мозолистого тела, кольпоцефалия), смешанный тетрапарез, задержка моторного и психоречевого развития
специализированный курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, Спастическая диплегия
коррекционного курс и реабилитация
Диагноз
ротационная дисфункция нижних конечностей, ДЦП, спастическая диплегия
необходимый после операции курс реабилитации
Диагноз
ДЦП, спастическая диплегия, дизартрия, нарушение речи системного характера
специальный курс реабилитации
Диагноз
спастическая параплегия, парапарез
курс комплексной диагностики и реабилитации
Диагноз
Перелом позвоночника с компрессией спинного мозга, нижняя параплегия.
Курс комплексной реабилитации
Иван
Валерия
Богдан
и другие дети с тяжелыми
заболеваниями и травмами
Отменить подписку можно перейдя по ссылке и указав данные карты, с которой осуществляются ежемесячные пожертвования - https://my.cloudpayments.ru/
При возникновении сложностей с отменой подписки можно написать нам на info@dobroslon-deti.ru Укажите последние 4 цифры номера карты с которой был совершен платеж, дату и сумму
Проверьте почту!
Мы уже отправили вам письмо о том, как помимо финансовой помощи лично вы можете оказать поддержку деткам с ограничениями
