При выписке врачи сказали маме, что Настя теперь нуждается в кислороде — и поставили ей паллиативный статус. Дома состояние ухудшилось. Через два месяца девочка перестала есть и пить.

На очередном обследовании выяснилось, что в ее крови слишком много токсичного аммиака, а щитовидная железа не вырабатывает нужные гормоны. После подбора новых лекарств Настя начала реабилитацию, несмотря на все сложности.

Сейчас Насте почти четыре, она кушает, самостоятельно глотает, кислородом мы пользуемся в моменты болезни: простуды, ОРВИ. Водичку тоже пьет самостоятельно без посторонней помощи.

После курсов Настя научилась перекладывать игрушки в руках, удерживать корпус, сидеть на полу и на стуле, если ее посадить. У нее получается поднять свое тело из положения лежа в позу W. Эпилепсия сейчас в ремиссии.

Запустилась речь. Нет только возможности держаться на ногах без помощи и передвигаться.

У нас есть шансы пойти самостоятельно, несмотря на паллиативный статус, но для этого нужно очень много заниматься, не останавливаясь.

При ДЦП спастика, если не давать постоянную нагрузку, усиливается. Она ограничивает движения и вызывает откат навыков. Только через постоянные занятия без перерывов Настя сможет обрести новые умения — других путей с таким диагнозом нет.

Новый курс для девочки подготовили в ФОЦ «Адели-Пенза». В него вошли медико-логопедические процедуры, баланс- и эрготерапия, CME, занятия в экзоботе и с нейропсихологом. Стоимость программы — 417 000 рублей.

У мамы после четырех лет лечения дочери не осталось средств. Фонд обращается ко всем, кто может помочь Насте продолжить реабилитацию и идти к первому шагу.