Даша родилась с задержкой в развитии. Многие дети со временем нагоняют упущенное. Но Даша отставала слишком сильно, и после множественных тестов и анализов стало ясно: у ребенка невероятно редкое заболевание. Микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы — так звучит вердикт генетиков. Маленькая Даша надеется, что он не станет приговором. Что она сможет сама держать ложку и говорить больше слов, а болезнь перестанет сковывать ее развитие и будущее.
Хромосомная патология вызвала множественные нарушения в работе организма Даши. Еще до обнаружения ключевой болезни врачи отмечали, что у девочки наблюдаются задержка психического развития, сенсомоторная алалия, миотонический синдром и поражение ЦНС. С таким тяжелым грузом в год Даша начала проходить реабилитации. Девочку признали инвалидом.
В России мы первые с таким диагнозом. В мире детей с ним — всего 21, если верить статистике. Волшебной таблетки от этого заболевания нет. Мы обращались в клиники всего мира, но даже в Израиле сказали: боритесь с симптомами, помогайте дочери развиваться с помощью занятий.
Из-за сложности болезни Даше нужна постоянная помощь широкого круга врачей и узких специалистов: от педиатра и невролога до логопеда-дефектолога, нейропсихолога и реабилитологов. Только так Даша сможет улучшить свою речь, запустить развитие важных функций, снять мышечный тонус в руках и ногах.
Даша ходит в детский сад, но не кушает сама, не может удержать руками приборы из-за тонуса. Она учится кататься на специальном велосипеде, любит познавательные мультфильмы и книжки.
Семья продала все имущество за годы лечения дочери. И сейчас они живут на одну зарплату инженера — вчетвером. Курс комплексной реабилитации для Даши стоит 312 000 рублей. Найти такие средства родителям просто негде. А без них у девочки не будет развития. Не будет счастливого завтра.
Очень просим вас оказать посильную помощь в оплате реабилитации для Даши. Нам очень хочется, чтобы Даша лучше говорила, чтобы ей стало легче. Мы уже видим прогресс, но для его закрепления и дальнейших успехов без занятий никак не обойтись.